L’etica non è moralismo urlato: la vicenda Alfie Evans

La vicenda Alfie Evans coinvolge temi di bioetica molto difficili da affrontare. Non si tratta infatti di una mera disquisizione astratta sui massimi sistemi. La discussione a riguardo piuttosto investe scelte accompagnate da una forte componente emotiva che hanno a che fare con “temi sacri”, anche laicamente, come la vita e la morte dell’essere umano, interessando, diciamo, carne e sangue.

Il piccolo Alfie Evans, bambino inglese affetto da una rara malattia appartenente all’area delle epilessie miocloniche progressive. Si tratta di una malattia neurologica caratterizzata da convulsioni progressive e da mioclono, vale a dire contrazioni involontarie dei muscoli, per la quale attualmente non esiste alcuna possibilità di cura.

La legge inglese prevede che, nei casi come questo, debba essere raggiunto un accordo tra medici e famiglia al fine di garantire il miglior interesse del bambino. I medici dopo un anno e mezzo di cure e di assistenza, constatata l’impossibilità di guarigione, hanno deciso che fosse la scelta migliore quella di staccare il respiratore che lo tiene in vita. I genitori, Tom Evans e Kate James, entrambi cristiani (lui cattolico, lei anglicana) si sono opposti chiedendo il trasferimento del bambino ad altra struttura. È iniziata un’accesa battaglia legale che ha dato infine ragione all’ospedale, precisamente l’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, impedendone così il trasferimento.

Il 23 aprile si dà così il via libera al distacco dei macchinari, prima somministrando un analgesico e un ansiolitico, poi la sospensione del ventilatore artificiale cui potevano assistere i genitori.

Nel frattempo il caso è diventato mondiale e ha coinvolto anche l’Italia e il Vaticano, creando un vero e proprio caso diplomatico. Il papa è infatti intervenuto direttamente nella faccenda, chiedendo che il piccolo Alfie venisse trasferito all’ospedale Bambin Gesù di Roma. Lo stesso governo italiano, nelle persone del ministro dell’interno Marco Minniti e degli esteri Angelino Alfano, hanno dato immediatamente la cittadinanza italiana per favorire il trasporto del piccolo Alfie in Italia. Il trasporto sarebbe dovuto avvenire con un elicottero militare. Come abbiamo visto, i giudici inglesi hanno deciso invece che il miglior interesse del bimbo sarebbe stato quello di lasciarlo andare, evitando dolorosi e difficili trasferimenti.

Dopo quattro giorni di respirazione autonoma del bimbo, il 28 aprile Alfie viene a mancare, la famiglia ne dà l’annuncio su Facebook.

Esponenti politici della destra italiana come Matteo Salvini e Giorgia Meloni condannano duramente l’accaduto.

Questi i fatti.

Ho deciso di scrivere su questa vicenda facendo passare un po’ di tempo perché ritengo sia necessario affrontare tali questioni in maniera il più possibile razionale e limitando l’inevitabile impatto emotivo che la questione ovviamente solleva.

Il caso del piccolo Alfie Evans, di un bimbo affetto da malattia incurabile, non è purtroppo il primo che si verifica, un caso simile era quello del piccolo Charlie Gard, affetto da un’altra patologia che causava danni muscolari e cerebrali irreversibili e che ha avuto un epilogo molto simile.

Come già detto, la questione non risulta affatto semplice tuttavia è necessario cercare di prendere posizione affrontando la questione in modo razionale ed umano, evitando al tempo stesso di fare dell’inutile retorica.

La questione solleva diversi dilemmi etici, ad esempio è giusta la difesa della vita a tutti i costi? O, al contrario va difesa la dignità della vita? È facile stabilire la differenza tra accanimento terapeutico ed eutanasia?

A mio avviso, però, la questione è ancora più difficile perché stiamo parlando di un bambino, che non è in grado, per la minore età, di poter esprimere consapevolmente la propria volontà e che, per giunta è affetto da una malattia che rende, pare, nullo il suo contatto con la realtà.

Si tende a rispondere, allora, che la scelta debba essere esercitata dalla famiglia in quanto portatrice della potestà genitoriale.

Sembra una risposta di buon senso, tuttavia spesso i genitori possono essere, molto comprensibilmente, non del tutto in grado di dare una risposta più congeniale agli interessi del bimbo. Anche se non c’è più niente da fare, un padre o una madre non lo accetterebbe di certo facilmente. D’altra parte, basterebbe mettersi nei loro panni per rendersi conto di quanto sia difficile lasciar andare un proprio caro, per giunta di neanche due anni.

La cruda realtà sembra purtroppo questa: tutti i più grandi specialisti del mondo non hanno capito come portare avanti una terapia efficace per il bimbo, si è arrivati a questa decisione dopo più di un anno di cure e senza alcun risultato. Al momento questa malattia sembra essere inguaribile. Si tratta quindi di un caso di inutile accanimento terapeutico.

Purtroppo la scienza medica è limitata, può certamente migliorare le proprie terapie con la ricerca, al fine di garantire la cura di malattie mortali ma naturalmente non può spingersi a curare tutto. È il limite di ogni attività umana.

Nei casi come questo, constatato che non ci sia più nulla da fare e data per scontata ovviamente la buona fede degli esperti del settore, sarebbe necessario accompagnare la famiglia in questo difficile percorso attraverso un supporto di psicoterapia, in modo da raggiungere la consapevolezza delle effettive possibilità di intervento e non imponendole una decisione dall’esterno con una sentenza di un tribunale. Insomma, quello che, a mio avviso, è mancato è stato l’effettivo coinvolgimento dei genitori nella difficile scelta.

Non condivido, d’altra parte, alcuni toni urlati usati dai sostenitori della difesa della vita a tutti i costi. Sicuramente, come ha affermato anche il cardinale inglese Nichols, è importante accompagnare questo percorso dall’utilizzo di cure palliative, in modo da ridurre al minimo il dolore dei malati in stato di malattia terminale o incurabile.

E poi la cosa forse più importante in questa vicenda, sempre più difficile nell’epoca dei social e della comunicazione immediata: smettere di urlare e lasciar spazio al silenzio per far sì che la famiglia possa vivere ed elaborare il proprio lutto.

Infatti una volta che si saranno spenti presto i riflettori dei media, la maggior parte degli urlanti tornerà alle proprie vite mentre il dolore continuerà a toccare unicamente i giovani genitori.

Ecco, forse un maggior tatto da parte di tutti, soprattutto della politica, in continua campagna elettorale ed in cerca di voti, non avrebbe fatto male a nessuno.